По инициативе Минздрава РК день открытых дверей для пациентов больных гемофилией прошел в медучреждениях всех областных центров, где расположены консультативные кабинеты врачей гематологов. Цель данного мероприятия заключается в привлечении внимания общества к проблемам гемофилии. Это наследственное заболевание, которое характеризуется недостатком факторов свертывания крови в организме человека, что приводит к замедленному сворачиванию крови и удлинению времени кровотечения.  Этот недуг преимущественно встречается у мужчин, хотя носителем гена гемофилии являются женщины. Основные симптомы данного заболевания - длительные кровотечения, обширные синяки (гематомы) в местах травм, кровоизлияния в суставы с нарушением их функции и другие. Диагностика гемофилии основана на лабораторных методах, которые определяют количество факторов свертывания в крови. Лечение заключается в восполнении дефицита факторов свертывания крови специально разработанными препаратами. В настоящее время в Казахстане зарегистрирован 771 пациент с гемофилией, все они обеспечены факторами свертывания крови. В Жамбылской области на учете состоят 26 взрослых (с 18-летнего возраста) и 19 детей, больных  гемофилией.

«Гемофилию в младенческом возрасте выявить тяжело. Если у ребенка, к примеру, тяжелая форма гемофилии, то она может дать о себе знать уже при обрезании пуповины в роддоме. У большинства маленьких мальчиков первыми признаками гемофилии являются сильное кровотечение после обряда обрезания или образование синяков и кровоподтеков даже от незначительных травм, ушибов. То есть гемофилия выявляется тогда, когда дети уже начинают ходить, бегать и как следствие, падать, получая при этом какие-либо травмы. Поэтому мальчики с раннего детства ограничены в возможности участвовать в играх, посещать спортивные секции. Им настоятельно рекомендуется соблюдать ряд предосторожностей. Стоит отметить, что гемофилия – результат родственных браков. К примеру, в Таласском районе был такой случай. В одной семье дети родных сестер (двоюродные брат и сестра) поженились между собой. В итоге несколько мальчиков в этой семье умерли от тяжелой формы гемофилии», - рассказывает заведующая гематологическим отделением Жамбылской областной больницы, главный внештатный взрослый гематолог  Гульзира Абуева.

Для детей и взрослых, больных гемофилией, используют две основные программы лечения: систематическое лечение позволяет поддерживать недостающий фактор свертывания крови; периодическое, симптоматическое лечение проводится при необходимости (травмы, удаление зуба, спонтанные кровотечения). Уровень обеспеченности факторами свертывания крови значительно превышает данные показатели в странах СНГ. Казахстан – единственная страна в мире, покрывающая расходы пациентов на факторы свертывания крови, как на профилактику кровотечения, так и на оперативное лечение. Обеспечиваются факторами даже пациенты с ингибиторной формой – самым грозным осложнением гемофилии. Важным достижением также стало внедрение эндопротезирования суставов у людей, страдающих этим недугом. В Астане в республиканском научном центре неотложной медицинской помощи открыто отделение ортохирургии, на базе которого уже проведены операции.

По данным главного внештатного гематолога Минздрава РК Ирины Пивоваровой, стоимость одного флакона препарата составляет от 20 тысяч до 150 тысяч тенге. На год пациенту необходимо в среднем 180 флаконов в средней дозировке. Соответственно содержание одного пациента в год обходится от 3,6 до 27 миллионов тенге. Естественно, в бюджете семьи, на попечении которой находится гемофилик, найти такую сумму невозможно. Единственным инвестором в здоровье больных гемофилией может выступать государство.

Можно сказать, что люди, страдающие гемофилией, живут осторожно, ведь любая, даже самая незначительная, травма для них может быть смертельно опасной. Государством принимаются действенные меры, благодаря которым больные могут жить полноценно: учиться, работать, заниматься спортом, создавать семью. Конечно, предстоит еще немало дел: повышение информированности больных и заболевании и правилах терапии, обучение матерей домашнему уходу за мальчиками, скрининг факторов свертывания, генетический анализ  носительниц гена гемофилии и другое.