Главные новости сегодня

Тараз
Курс:5.56 -0.03387.27 -3.05330.29 -0.71
Статьи 08 июл, 09:35

Девочка-«бабочка» нуждается в помощи

Девочка-«бабочка» нуждается в помощиПятилетней  Полине Кан, страдающей редким генетическим заболеванием, помогают собрать средства на лечение волонтеры из общественного объединения «Добрые сердца Тараза». 

В помощь девочке-«бабочке» в  Таразе прошли ярмарки, а 1 июля состоялся благотворительный концерт.

Каждый день для маленькой Полины сопряжен с мучениями от сильной боли. Девочка с рождения страдает неизлечимым заболеванием  - буллезным эпидермолизом. Диагноз поставлен только в 2013 году профессором М. Балтабаевым в городе Бишкеке. При малейшем прикосновении  на коже ребенка образуются волдыри, которые затем лопаются, и на их месте появляются раны. Такая повышенная ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и поэтому детей, больных буллезным эпидермолизом,  называют «дети-бабочки».  

Мама Полины Елена Кан мужественно заботится о дочери, стараясь облегчить ее страдания. Кроме того, на фоне генетического заболевания у девочки развился остеопороз – заболевание, при котором кости становятся более хрупкими и тонкими, чем должны быть. Полина нуждается в регулярных перевязках, у нее забинтованы  ручки, пальцы и ноги. На перевязочные материалы и мази у Елены Кан, которая воспитывает девочку одна, уходят большие средства. 

Полина не может посещать детский сад и школу – каждое неосторожное движение, легкий удар, падение и даже объятие могут вызвать появление новых ран и повреждение костей. Мама вынуждена находиться рядом с дочерью ежеминутно, оберегая ее, словно хрусталь. Если правильно не ухаживать за ребенком, больным буллезным эпидермолизом, его кожа может превратиться в одну большую рану, пальцы на ногах и ручках срастаются, страдают пищевод, желудок, легкие. 

Полина регулярно проходит амбулаторное и стационарное лечение по квоте в Алмате и Астане. В 2015 году прошла  полное обследование в Научном центре здоровья детей города Москвы благодаря оказанной добрыми людьми финансовой помощи.  Но, к сожалению, это помогло лишь временно облегчить муки девочки и поддержать ее здоровье.  
    
Таких детей, как Полина, по всему миру единицы. В Жамбылской области Полина - единственный ребенок, страдающий  редким генетическим заболеванием. Елена Кан узнала, что в Германии в городе Фрайбурге есть единственная в мире специализированная клиника, которая занимается лечением детей с таким недугом. Германские специалисты разработали методы, позволяющие уменьшить страдания  «детей -бабочек».  В клинике также проводится лечение всех сопутствующих осложнений, вызванных заболеванием. Полине специалисты берутся подлечить остеопороз.

 Обследование и лечение в клинике семье обойдется в 40 000 евро, не считая расходов на проезд и проживание.  Помочь собрать семье нужную сумму взялись волонтеры из общественного объединения «Добрые сердца Тараза». Это первая официально зарегистрированная волонтерская организация в области. С начала своей деятельности, с марта этого года, «Добрые сердца Тараза» помогли трем больным детям и двум нуждающимся семьям. С целью сбора средств «хрустальной» девочке Тараза волонтеры организовали и провели две ярмарки, в которых приняли участие многие предприниматели города. 

Свою продукцию на ярмарку предоставили кондитерские «У Ирины», «Дим-Ка», магазин игрушек "Тридевятое Царство», магазин "Бауке", фирма "Коктем, магазин "Рос Быт Хим", кондитерский магазин "Лека", магазин бытовой техники и электроники "Сулпак" и другие. Всего в результате проведения ярмарки собрано 125 800 тенге. 

В городском Доме культуры состоялся благотворительный концерт, посвященный Полине Кан, под названием «Добро творит чудеса. Поможем жить без боли». Волонтеры предварительно сделали широкую рекламу по городу. Жители активно откликнулись, билеты на концерт, стоимость которых составляла всего 500 тенге, раскупили практически все. 

Незабываемые выступления Полине и ее многочисленным гостям подарили самые лучшие артисты и творческие коллективы города. Ведущие  вечера Елена Далс и член ОО «Добрые сердца Тараза» Игорь Пономарев смогли создать необыкновенную дружественную атмосферу в зале. Так как на мероприятии по большей части присутствовали маленькие горожане, специально для них была подготовлена развлекательная программа. В мир волшебных мыльных пузырей ребят пригласили артисты из агентства «Holiday». Рассмешил до слез и взрослых, и детей добродушный клоун Тяпа (Александр Кириченко). 

Яркими выступлениями порадовали зрителей воспитанники студии бального танца Сержа Аванесова – профессиональные танцевальные пары – Артем и Аделина, Анна и Алексей. Украсили праздник фееричное шоу жонглеров  из цирковой группы «Балауса» и танец со змеей. Душевные музыкальные композиции подарили таразские исполнители Юрий Югай, Олег Шапавалов, Яна Горбунова и другие. 

Маленькая Полина искренне радовалась празднику вместе со своими гостями, пела и танцевала. Несмотря на свой недуг и каждодневные страдания, девочка остается веселым и жизнерадостным ребенком. Так как сумма сбора для лечения Полины в Германии очень большая, волонтеры  продолжат  проводить акции. По словам председателя ОО «Добрые сердца Тараза»  Виктории Колченковой, в ближайшее время будет проведена еще одна ярмарка. 

Реквизиты для оказания финансовой помощи Полине Кан есть в нашей редакции, а также на страницах объединения «Добрые сердца Тараза» во всех социальных сетях и специально созданной группе в «Одноклассниках» - «Помощь и поддержка Полины Кан».

Екатерина САФОНКИНА, фото автора