Врачи впервые поставили ребенку страшный диагноз в январе 2021 года, когда он находился на стационарном лечении в отделении неврологии ЖОМДБ. 

Первое введение препарата проведено под руководством профессора, главного детского невролога РК Алтыншаш Джаксыбаевой. Проведены три инъекции - две дозы препарата, стоимостью 84 миллиона тенге, обеспечены акиматом Жамбылской области, последующие две дозы приобрела Жамбылская областная детская многопрофильная больница. 

На фоне проводимой терапии сегодня у ребенка появились движения в плечевом поясе, он может дышать без ИВЛ в течение суток 18-20 часов. Введение четвертой дозы препарата Спинраза намечено на 17 января 2022 года.

 

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое нарушение, которое, в отсутствие лечения, приводит к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе легких и сердца.  Болезнь неизлечима, но если человек вовремя получает лекарства и специальное медицинское оборудование, то может полноценно жить.

 

Препарат Спинраза был первым лекарственным средством, одобренным Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США и Европейской комиссией для лечения СМА.